Síndromes

Síndromes .

¿Qué le pasa a un padre por la cabeza cuando le dicen que su hijo padece un síndrome? Pongamos un Prader-Willi, o cualquier otro más o menos usual. La mayoría cree que es víctima de una pesadilla, que no puede ser, que a su niño no. Se parecerá a lo que pensamos de los accidentes, la enfermedad y hasta de la muerte: no, a mí no me puede suceder. Estoy sano, me cuido, soy prudente. Es imposible e inimaginable. Pero, más a menudo de lo que quisiéramos, lo imposible se convierte en real. Y la realidad trae consigo un salvaje despertar, al que sucede la fase de la rabia. Después la de la impotencia. Ojalá que nunca llegue la fase de la resignación.

La vida es lucha. Todos los días, en cada uno de nuestros cuerpos, nacen y mueren células, pasando por múltiples vicisitudes intermedias. Ese es el proceso de la vida. De la misma forma, el cuerpo social tiene personas que nacen y mueren, con sus vicisitudes. Las personas con síndromes son pues parte de nuestro cuerpo social porque, ante y sobre todo, son personas. De hecho son ellas las que cuadran el balance general del cuerpo social. Para que nuestra especie siga reproduciéndose y adaptándose al entorno ha de pagar ese terrible e inhumano precio. La razón, si la hay, es desconocida. Por lo tanto, todos debemos contribuir a reducir los inmensos costes que para una persona individual y su familia implica el llevar la peor parte en este proceso colectivo.

Los padres, abuelos, hermanos y tíos de un niño, joven o adulto con un síndrome, pongamos –insisto- el Prader-Willi, no deben contribuir solos al cuadre de ese despiadado balance colectivo. Por un misterioso capricho de la naturaleza (la physis griega), para que haya individuos apolíneos e inteligentes tiene que haber otros menos afortunados, que abonen el gravoso tributo exigido sin compasión a la especie por esa pérfida naturaleza que nos sojuzga a todos.

Ojalá que nunca llegue la resignación, porque la resignación suele venir acompañada del abandono y la derrota, de la depresión y el olvido. Todos cuantos formamos parte del cuerpo social y nos hemos visto eximidos de ese ominoso gravamen tenemos la obligación de compensar a quienes han adelantado ese pago por nosotros o nuestros hijos y nietos. Esta ley humana se opone a la vesánica y brutal arbitrariedad darwiniana.

Si el beneficio generado para la especie es colectivo, también la compensación debe serla. Con nuestros impuestos podemos y debemos poner a disposición de estas personas y sus familias todos los medios que permite el estado de la ciencia. Con esos recursos incluso podemos avanzar hacia una nueva frontera científica, estimulando la investigación por todos los procedimientos posibles. Sólo precisamos voluntad y sabiduría a la hora de prelacionar las prioridades de inversión.

Para que esto sea factible, muchos ciudadanos han de liberarse de otro síndrome, tan extendido como perverso. Me refiero al síndrome NoNo: No quiero saber, No quiero responsabilidades. Los NoNos proliferan merced a la eutrofización del cinismo. Este síndrome excita una falsa sensación de autosuficiencia. En estados avanzados degenera en egolatría y egotismo. Son individuos carentes de empatía hacia los demás y que consideran que la evolución comienza y acaba en ellos mismos. Su síndrome es incompatible con la solidaridad hacia personas con otros síndromes y enfermedades, ciertamente más lesivos pero nunca, jamás, vergonzantes como el que cultivan los NoNos. Para liberarse de este síndrome, se puede comenzar visitando www.amspw.org .

José Manuel Blanco González .